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Camila Gómez, la madre que caminará más de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, Chile, para poder recaudar fondos para su hijo Tomás, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), y así poder adquirir un medicamento que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años, con un costo de aproximadamente 4 millones de dólares.
La DMD es una enfermedad genética poco común que afecta aproximadamente a 1 de cada 3.300 niños en todo el mundo. Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva que comienza en una etapa temprana, principalmente en niños varones.
Esta condición afecta no solo a las extremidades, sino también a músculos vitales como los respiratorios y el cardíaco.
Tomás, con apenas cinco años de edad, representa a uno de los muchos niños atrapados en esta lucha. Sin embargo, una nueva esperanza ha surgido con la aprobación en Estados Unidos de una terapia génica revolucionaria llamada Elevidys, diseñada para detener la progresión de la DMD.
Este tratamiento, administrado solo una vez entre los cuatro y cinco años, tiene un costo exorbitante de 3.500 millones de pesos chilenos (aproximadamente 4.375 millones de dólares).
La carrera contra el tiempo de Camila se intensifica a medida que su hijo se acerca a su sexto cumpleaños en octubre, la ventana crítica para administrar Elevidys.
Acompañada por partidarios y su esposo, Camila recorre el camino hacia el sur con un destino claro en mente: el Palacio de La Moneda, sede presidencial en Santiago. Su misión es entregar personalmente una carta al Presidente Gabriel Boric, solicitando la inclusión de la DMD en la Ley Ricarte Soto, que garantiza el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo para todos los chilenos.
La carga financiera del tratamiento Elevidys es abrumadora para familias como la de Camila, que han logrado recaudar solo una fracción de los fondos necesarios a través de donaciones y eventos.
La campaña "Yo soy parte del Millón", lanzada por Camila y su esposo, busca movilizar a un millón de personas para donar los 3.500 pesos, cerrando así la brecha financiera que separa a su hijo del tratamiento que podría transformar su vida.
Para apoyar la campaña de Camila y contribuir al viaje de Tomás, las donaciones se pueden realizar en las siguientes cuentas:
- Cuenta Corriente Banco de Chile: 0032 80 566 707
- Cuenta RUT Banco Estado: 18.116.965-6 (Correo electrónico: Camila.gomezval@gmail.com)
