(Image: Mercury Press & Media Ltd.)
EEUU.- Un adolescente de 15 años de edad sufre una de las enfermedades más raras del mundo: el síndrome de piel rígida que lo va 'convirtiendo en piedra' y sepultándolo lentamente en su propio cuerpo.
Su piel se va convirtiendo en ‘piedra’, perdiendo la movilidad y la capacidad de sus órganos internos, lo que lo confina a la muerte si no es trasladado de emergencia a un hospital de Italia.
La enfermedad degenerativa se ve raramente en el mundo, hasta la fecha solo se han diagnosticado 41 casos y la peligrosidad de la misma inicia internamente hasta extenderse por todo el cuerpo, poniendo rígida su piel.
Jaiden Rogers, residente en Colorado, Estados Unidos, es la única persona que padece la enfermedad en el mundo. Hasta la fecha no se reportan otros casos.
“El síndrome hace que la piel de Jaiden se endurezca como piedra, dejándolo confinado a una silla de ruedas y en riesgo de una insuficiencia orgánica”, detalló su madre, quien pide ayuda para trasladar a su hijo al extranjero.
La enfermedad le fue diagnosticada en el 2013 cuando su madre notó un bulto extraño en el muslo y lo llevó al hospital, confirmando que se trataba del raro síndrome de la piel rígida.
Del 2013 a la fecha la enfermedad ha avanzado a sus piernas, estómago, brazos y cuello. La familia clama por ayuda en su carrera contra el tiempo.
“Jaiden básicamente se está convirtiendo en piedra y se ha vuelto tan difícil que realmente no puede mover las piernas”, dijo la madre del menor.
Indicó que si el jovencito no recibe tratamiento quedará sepultado en su propio cuerpo, muriendo lentamente; así le han dicho los médicos.
"Todo su cuerpo se está convirtiendo en piedra porque esta enfermedad comienza desde adentro y se extiende hasta la piel. Una vez que llega a su piel, significa que todo su cuerpo debajo también es duro como una piedra", agregó la progenitora.
La piel endurecida está comenzando a comprimir su corazón, por lo que no puede respirar sin ventilador y está presionando los otros órganos por lo que comenzarán a fallar.
VIAJE A ITALIA
El menor urge de un tratamiento que solo lo está desarrollando Italia, razón por la cual piden apoyo para el traslado de su hijo a la nación europea.
“Los médicos creen que es el único en el mundo con la enfermedad y solo se han documentado 41 casos”, agregó la madre del adolescente.
Con la esperanza de que su hijo pueda volver a tener una vida normal, la familia de adolescente recuerda lo difícil del proceso en los últimos tres meses.
“En tres meses realmente había comenzado a extenderse por su pierna”, dijo al acotar que el su extremidad se ha endurecido como piedra.
